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Conoscere la demenza e la persona che la vive

By : on : 20 luglio 2017 commenti : (0)

Dopo l’incontro del 3 maggio scorso alla Parrocchia di S. Stefano e.m. vogliamo riproporvi le tematiche affrontate per ripensare e riordinare quanto esposto integrato con gli spunti e le domande dei presenti.

 

Perché abbiamo scelto questo tema

Abbiamo scelto di affrontare il tema della demenza perché spesso ci troviamo di fronte a situazioni in cui le famiglie si trovano del tutto impreparate a gestire una persona, molto spesso anziana, affetta da questa patologia.

Ci troviamo quindi improvvisamente a dover pensare a un piano B, a riorganizzare i nostri tempi e i nostri spazi in funzione di una persona che sarà sempre meno autonoma e con cui potrà essere sempre più difficile entrare in relazione.

 

Facciamo chiarezza

La demenza è una malattia neurodegenerativa, ovvero si ha un progressivo decadimento dei neuroni. Colpisce circa l’8% negli over 65 e sale a oltre il 20% dopo gli 80 anni.

 

Spesso quando si parla di demenza si finisce a parlare della Malattia di Alzheimer ma è importante sapere che la demenza non è l’Alzheimer. La demenza può avere, infatti, cause diverse e interessare aree cerebrali differenti all’esordio, per questo ne vengono identificati diversi tipi, tra cui:

  • la Demenza di tipo Alzheimer,
  • la demenza Fronto-Temporale,
  • la demenza con corpi di Lewy,
  • la demenza Vascolare.

 

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Confronto fra un cervello sano (sinistra) e un cervello con la Malattia di Alzheimer

 

Attenzione alle false illusioni e alle cure miracolose

La demenza non ha una cura; l’esercizio fisico e quello cognitivo possono rallentare il progredire della malattia ma senza mai arrestarne il decorso. Diffidate quindi da pillole o diete presentate come cura per la demenza.

 

La rete di professionisti a cui fare riferimento

Esistono diverse figure professionali che ci possono accompagnare nel prendersi cura di una persona affetta da demenza:

  • il neurologo, per la diagnosi,
  • l’assistente familiare, nel caso in cui la nostra persona cara necessiti di una presenza domiciliare costante,
  • il rieducatole motorio, per mantenere il fisico attivo e cercare di rallentare per quanto possibile le difficoltà motorie associate alla malattia,
  • lo psicologo con competenze nella neuropsicologia, per un supporto emotivo alla persona e ai suoi familiari e per la programmazione di esercizi cognitivi per rallentare il decorso della malattia,
  • il logopedista, per gestire le eventuali problematiche di deglutizione e di linguaggio.

 

ATTENZIONE: i primi terapisti sono e rimangono i familiari e le persone care che, con la guida dei professionisti, sono chiamati a prendersi cura quotidianamente della persona a loro vicina.

 

Gli aspetti da tenere sotto controllo

Ci sono alcuni aspetti da tenere sotto controllo se dobbiamo prenderci cura di una persona affetta da demenza o se si sospetta che la persona stia manifestando i primi sintomi.

 

1. La memoria

Un campanello d’allarme è sicuramente la memoria: le principali difficoltà riguardano il ricordare eventi recenti, nuove informazioni (memoria a breve termine) o appuntamenti e impegni futuri (memoria prospettica).

In ogni caso, non è utile arrabbiarsi o insinuare che la nostra persona cara “lo faccia apposta” perché, come anche negli esempi che troverete più avanti, è già abbastanza frustrante per l’individuo accettare e rendersi conto della nuova situazione in cui si trova.

 

2. Il comportamento

È abbastanza diffuso che nelle persone affette da alcune forme di demenza si riscontrino comportamenti che possono risultare inopportuni in alcune situazioni. Esempi comuni sono commenti fuori luogo, risposte sgarbate, abbigliamento insolito e bizzarro o contatti fisici inappropriati e sconvenienti.

 

3. Il linguaggio

Uno dei primi sintomi che possiamo riconoscere può essere una marcata difficoltà nel “trovare le parole” appropriate per esprimere un concetto. In queste circostanze il consiglio è di dare tempo alla persona e non incalzarla con tutte le possibili soluzioni lessicali che ci vengono in mente.

 

4. Il riconoscimento

Col progredire della demenza diventa sempre più frequente il mancato riconoscimento di luoghi , oggetti o persone che porta a un significativo disagio per l’individuo che si sente disorientato e spaesato in luoghi nuovi e affollati. Queste stesse sensazioni possono essere date da alterazioni percettive, per cui il mancato riconoscimento di oggetti in un ambiente anche familiare non permette un adeguato riconoscimento del posto in cui ci si trova.

Può succedere che la persona non riconosca oggetti anche di uso quotidiano e questo può portare a comportamenti di agitazione e aggressività: un esempio riscontrato nella nostra pratica clinica è stato quello di un anziano che vedeva una mattonella bianca nel pavimento come un foglio di carta, provava a raccoglierlo e, non riuscendo nell’intento, diventava aggressivo verso la moglie accusandola di aver incollato il foglio al pavimento. Questa era la spiegazione con cui lui cercava di dare un senso a quella “strana” situazione.

Analoghe difficoltà di riconoscimento possono essere relative alle persone, anche se familiari; anche questo può portare ad aggressività verso persone viste come “sconosciute e potenzialmente minacciose”.

Per tutti questi aspetti, nel nostro “piano B”, dobbiamo avere una maggiore attenzione rispetto alle situazioni e ai contesti in cui coinvolgiamo la nostra persona cara affetta da demenza.

 

Il nostro consiglio è quello di semplificare gli ambienti non aggiungendo ulteriori oggetti superflui a quelli che già sono nella casa, per evitare che la persona si trovi a contatto con cose non familiari, e allontanando, se possibile, oggetti che creano evidente agitazione; si consiglia anche di togliere oggetti potenzialmente pericolosi perché potrebbero non essere usati nel modo corretto.

Se la persona mostra aggressività per una situazione che non riesce a comprendere, si può cercare, in modo delicato, di spostare l’attenzione della conversazione altrove.

 

5. Il disorientamento temporale

Confondere i momenti della giornata è uno dei primi sintomi che possono far pensare all’insorgenza di una forma di demenza. Qui torna in aiuto una buona abitudine che cerchiamo di trasmettere ai bambini, ma che resta salva per tutte le età: regolarizzare i ritmi sonno-veglia insieme agli orari dei pasti e agli altri momenti importanti della giornata.

 

6. Gusto e olfatto

La demenza può portare alterazioni nel gusto e nell’olfatto, per cui la persona può non apprezzare più i cibi che prima prediligeva. Potrebbe sembrare un aspetto trascurabile ma in realtà può essere uno dei primi campanelli di allarme.

 

7. L’alimentazione

Con il disturbo della demenza arrivano molto spesso anche delle complicanze relative all’assunzione del pasto. I primi segnali possono essere la tosse, un gorgoglio nella voce o una leggera febbre alla sera che potrebbe indicare un’infiammazione alle vie respiratorie dovuta al fatto che il cibo, durante la deglutizione, è entrato nelle vie respiratorie invece che in quelle digestive.

 

Cosa non fare:

  • non far mangiare la nostra persona cara completamente sdraiata, il tronco deve essere il più possibile in verticale rispetto al terreno,
  • limitare le distrazioni dal pasto, anche la televisione, per quanto le abitudini possano essere difficili da togliere, dovrebbe rimanere spenta.

 

La consistenza degli alimenti:

  • preferire sempre alimenti con una consistenza uniforme per facilitare la deglutizione.

 

Falsi miti e rischi:

  • far tirare su la testa quando il cibo va di traverso è sbagliato: il famoso “guarda l’uccellino” rischia di compromettere la ulteriormente situazione;
  • anche bere acqua nella stessa situazione è controproducente perché si aggiungono alimenti che rischiano di finire nelle vie respiratorie invece che nell’esofago.

 

8. L’attività fisica

Quantità e qualità: come detto in precedenza, l’attività fisica non cura la demenza, ma siamo nati per muoverci e tenere l’organismo attivo facilita la circolazione e quindi l’ossigenazione di tutti gli organi, cervello incluso; questo significa che è opportuno e consigliato far fare alla persona attività fisica di buona qualità e nella giusta quantità.

Il semplice camminare anche solo mezz’ora al giorno è molto meglio che stare tutto il tempo in poltrona. Quindi:

  • si passeggiate,
  • sì jogging leggero se una persona è in grado o l’ha sempre fatto,
  • sì nuoto,
  • in generale sì a qualsiasi attività aerobica.

 

Ottimale è trovare un centro abilitato per l’AFA (Attività Fisica Adattata), ovvero i programmi di esercizi non sanitari, svolti in gruppo, organizzati dalle varie USL della Regione Toscana.

 

Prevenire le cadute

All’inizio abbiamo parlato di piano B. Nel nostro riorganizzare tempi e spazi rientra ovviamente la casa. L’ambiente che per una vita ha fatto da rifugio e luogo sicuro potrebbe aver bisogno di alcuni accorgimenti per limitare i rischi, quindi:

  • calzature comode e antiscivolo che avvolgano il piede e soprattutto blocchino il tallone affinché la scarpa aderisca completamente senza creare un doppio movimento;
  • attenzione ai tappeti che rischiano di diventare degli ostacoli pericolosi;
  • valutare le attrezzature di ausilio all’interno del bagno (maniglie, corrimano, sedie da doccia).

 

9. Protezione e cura

Quest’ ultimo punto è il fil rouge di tutto il nostro discorso: le persone affette da demenza, quale che sia il tipo, sono persone che hanno una storia, dei ricordi e soprattutto hanno una dignità. Il nostro compito, come familiari o professionisti della salute, è quello di proteggerli per quanto possibile dagli effetti della malattia. Non è sempre facile, ma dobbiamo almeno provarci.

 

 


La foto iniziale è tratta da Le pagine della nostra vita (The Notebook) è un film del 2004, diretto da Nick Cassavetes, tratto dall’omonimo romanzo di Nicholas Sparks.

 

 

 

 

neurogrin.it – f.petrini@neurogrin.it

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